Este artigo aborda uma questão clínica alarmante: a configuração do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), conforme estabelecido na Quinta Edição Revisada do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5-TR), representa uma catástrofe clínica.
Profissionais da saúde infantil bem-intencionados, que aceitam sem questionar os critérios atuais de autismo do DSM, tendem a acreditar que o diagnóstico amplamente utilizado de TEA lhes fornece um entendimento e uma visão sobre as dificuldades de desenvolvimento infantil, além de uma base confiável para recomendações de tratamento e colocação educacional. No entanto, essa crença está longe da realidade.
Durante minha extensa carreira, encontrei literalmente milhares de crianças pequenas cujos desafios de desenvolvimento foram erroneamente diagnosticados em outras clínicas como autismo ou, mais recentemente, como "no espectro". Vítimas do que considero um uso promíscuo do diagnóstico de autismo, a realização de seu potencial de desenvolvimento foi comprometida quando as decisões de tratamento se basearam no diagnóstico de autismo atual, que na maioria das vezes provou ser um equívoco.
Como discutirei a seguir, uma pequena minoria das muitas crianças suspeitas de autismo que observei realmente se encaixava nos critérios originais para autismo. Contudo, atualmente é fácil demais para uma criança receber um diagnóstico de autismo. Por quê? Uma leitura atenta dos critérios de autismo do DSM-5-TR revela imediatamente o problema central. Na seção de critérios do autismo "Déficits na Comunicação Social", percebemos que os três primeiros critérios referem-se a uma gama de sintomas, do leve e superficial ao profundo e arraigado. Uma gama de sintomas para estabelecer um diagnóstico? Isso seria cômico, se as implicações não fossem tão sérias.
Em 2013, os critérios de autismo no DSM-5 foram intencionalmente ampliados para que mais crianças pudessem se qualificar para os serviços terapêuticos necessários. Infelizmente, ao fundir diagnósticos já indistintos - transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), síndrome de Asperger e autismo - e ao afrouxar os critérios diagnósticos do autismo para expandir a "área de alcance" do diagnóstico a uma gama de sintomas e vários níveis de gravidade, criou-se um monstro diagnóstico. Como o "Blob" dos antigos filmes de terror, esse diagnóstico se infiltra em todas as frestas, fornecendo um rótulo diagnóstico conveniente para quase qualquer desafio de desenvolvimento que afete a comunicação social.
Há uma dificuldade adicional na seção que aborda "comportamentos estereotipados e repetitivos". O DSM-5 (e agora o DSM-5-TR) introduziu corretamente como critério a questão da hipo e hiper-reatividade sensorial. É essencial observar o grau de reatividade sensorial de uma criança quando o autismo é suspeito, pois podemos esperar que crianças genuinamente autistas apresentem algum grau de hipo ou hiper-reatividade sensorial. No entanto, isso não funciona ao contrário. Em outras palavras, nem todas as crianças com problemas sensoriais são necessariamente autistas. Infelizmente, com as portas do diagnóstico de autismo tão abertas, continuo encontrando crianças pequenas com problemas de reatividade sensorial que foram erroneamente diagnosticadas por profissionais como TEA.
A conceitualização de uma gama de sintomas, de leves a graves, leva facilmente ao uso prevalente e acrítico do termo "espectro autista". O conceito de espectro nem mesmo começa a fornecer um diagnóstico diferencial. Considere o seguinte: se seu médico diagnosticasse suas dores de cabeça como "transtorno do espectro de cefaleia", você aceitaria tal entendimento superficial e simplista da sua dor? Duvido. Você gostaria de saber o que está por trás das suas dores de cabeça. São atribuíveis a tensão visual? Estresse e tensão? Má qualidade do sono? Deficiência de vitaminas? Reação a medicamentos? Um tumor cerebral?
Usar o termo "transtorno do espectro autista" presta um enorme desserviço às crianças, pois ignora as muitas especificidades de desenvolvimento que podem estar por trás dos desafios de uma criança relacionados à comunicação social. Atualmente, parece haver um grau surpreendente de negligência por parte dos profissionais em relação à realidade clínica fundamental de que os sintomas têm raízes! O mesmo sintoma, observado comportamentalmente, pode decorrer de inúmeros fatores de desenvolvimento e contextuais. Tomemos, por exemplo, o critério de autismo do DSM-5-TR "falha em iniciar ou responder a interações sociais". Se nos permitirmos pensar clinicamente, analiticamente e de forma criativa, vemos imediatamente que essa dificuldade social visível na superfície pode ser atribuída a inúmeras causas subjacentes possíveis: falta de confiança e timidez social; um comprometimento auditivo não diagnosticado; superdotação, com os interesses da criança estando em áreas diferentes do social; um problema que afeta a fala, como dificuldade de processamento de palavras, gagueira ou gaguez, desafio de recuperação de palavras ou dispraxia oral. Além disso, crianças que testemunharam violência doméstica, sofreram abuso físico ou sexual, sofrem de depressão ou experimentaram trauma também preencherão essa caixa de sintomas de "falha em iniciar ou responder a interações sociais".
O que está acontecendo aqui? Contabilizar sintomas superficiais - sem considerar influências desenvolvimentais chave, bem como o contexto socioemocional da criança e certas variáveis fisiológicas, como sensibilidades alimentares, perda auditiva, sobrecarga sensorial, entre outras - leva facilmente a um diagnóstico falso positivo de autismo.
Vemos então que uma leitura atenta e consideração cuidadosa dos critérios de autismo do DSM-5-TR expõem várias fraquezas na lógica e nas suposições desenvolvimentais, tornando este diagnóstico um conceito verdadeiramente elástico e universal. Qual é o resultado de critérios diagnósticos tão abrangentes? Uma enorme incidência de falsos positivos, não comumente reconhecida no campo. Não é de se admirar que a incidência estatística de autismo pareça estar disparando, gerando preocupações sobre uma epidemia de autismo. Estimo que, dos milhares de crianças diagnosticadas com autismo que reavaliei usando meios qualitativos (ou seja, descritivos, funcionais, interativos e sensíveis ao desenvolvimento), pelo menos 90% delas haviam sido erroneamente diagnosticadas como autistas quando o DSM havia sido utilizado anteriormente em outras clínicas.
A configuração excessivamente flexível dos critérios diagnósticos alimenta o que denomino de diagnóstico promíscuo de autismo nos dias de hoje. O resultado, um tema recorrente neste artigo, é o diagnóstico errôneo e generalizado de autismo. Em mais de 30 anos de experiência clínica nesta área, constatei que as seguintes dificuldades de desenvolvimento infantil foram frequentemente diagnosticadas erroneamente como autismo por profissionais que aplicaram os critérios do DSM-IV, DSM-5 ou DSM-5-TR:
Infelizmente, interpretar prematura e erroneamente como autismo praticamente qualquer atraso na comunicação social/verbal esperada para a idade é um fenômeno demasiadamente comum, com o diagnóstico errado de autismo impactando negativamente toda a trajetória do caminho de desenvolvimento da criança.
As ramificações de um diagnóstico equivocado de autismo são extensas. Primeiramente, em avaliações convencionais focadas em sintomas, as forças da criança são frequentemente desconsideradas. Quando sintomas semelhantes ao autismo e o diagnóstico excessivamente convincente de autismo são destacados no perfil da criança, suas forças evidentes e capacidades normativas são ainda mais negligenciadas. Porque o perfil da criança é visto através de uma lente diagnóstica distorcida, a compreensão de sua personalidade inteira e potencial funcional fica subsumida sob o diagnóstico de TEA.
Em segundo lugar, não são apenas as forças da criança que podem ser negligenciadas durante a avaliação convencional. Igualmente preocupante é que as fraquezas subjacentes, as raízes e causas específicas que desencadeiam ou contribuem para os sintomas semelhantes ao autismo evidentes na superfície frequentemente não recebem a atenção terapêutica necessária. Se, por exemplo, problemas sensoriais, perda auditiva, dispraxia oral ou desafios emocionais de uma criança não são reconhecidos e tratados eficazmente, é provável que ela continue a apresentar comportamentos semelhantes ao autismo - uma situação que poderia ser remediada com atenção eficaz a esses contribuintes subjacentes para as dificuldades da criança.
Um terceiro fator diz respeito às recomendações bem-intencionadas, mas essencialmente equivocadas, sobre intervenções de tratamento e colocações educacionais que frequentemente resultam quando profissionais confiam nos critérios elásticos do DSM para autismo como base para suas recomendações. Infelizmente, um diagnóstico ou diagnóstico equivocado de autismo possui o poder de lançar uma sombra duradoura sobre o futuro inteiro de uma criança, dependendo das recomendações e intervenções que resultam.
Como testemunha de longa data das consequências de diagnósticos equivocados de autismo, encontrei isso particularmente preocupante, como ilustram os seguintes exemplos. Joe, de cinco anos, tinha um problema de processamento de palavras. Intimidado pelo avaliador durante uma avaliação de sintomas focada no DSM, ele se recusou a falar ou cooperar. Ele saiu da clínica de avaliação do hospital com um diagnóstico equivocado de autismo e uma recomendação para colocação em um jardim de infância para autistas. Da mesma forma, o profissional que confiou no diagnóstico de autismo derivado do DSM de Matt aconselhou seus pais: “Não se incomode em falar com ele. Ele é autista. Ele não entende a linguagem”. Meu colega terapeuta da fala aconselhou fortemente os pais a fazerem exatamente o oposto — falar generosamente com ele!
Finalmente, há o impacto emocional significativo e geralmente negativo sobre os pais cuja criança recebeu um diagnóstico — ou diagnóstico equivocado — de autismo. O impacto emocional do diagnóstico de autismo de uma criança pode levar os pais a sofrerem emoções que variam de desânimo e tristeza a depressão e até um sentimento de luto. Com frequência, junto com o diagnóstico de autismo, os pais recebem dos profissionais um prognóstico negativo e pessimista sobre o futuro de seu filho. O resultado pode ser que os pais se encontrem emocionalmente indisponíveis para seu filho, justamente na fase de desenvolvimento em que a criança desafiada mais precisa deles. Os pais são culpados por tal situação? De maneira alguma, pois os pais estão simplesmente respondendo às informações que receberam de especialistas em quem confiavam.
Dediquei muito tempo aos pais, educando-os incansavelmente sobre o significado vazio do diagnóstico elástico de espectro autista, tentando neutralizar seu desespero e ajudando-os a redefinir os objetivos de desenvolvimento e educação de seus filhos de maneira que atendesse às causas subjacentes, ao mesmo tempo em que nutria as forças e habilidades da criança. Mesmo quando, usando meios de avaliação dinâmicos, interativos e descritivos, determinei que a criança era de fato autista, o trabalho com os pais prosseguiu na mesma direção focada nas forças, afirmando aos pais que o autismo é um estado, não uma característica, e que a capacidade de crescer e mudar é intrínseca a todos os seres humanos.
Felizmente, tive a sorte de ter sido orientado por psicólogos corajosos e brilhantes, cujos modelos de intervenção forneceram uma maneira criativa e eficaz de avaliar e tratar o autismo suspeito sem usar os critérios do DSM. Como resultado, meus colegas e eu conseguimos mudar positivamente as trajetórias de desenvolvimento de muitas centenas de crianças pequenas que haviam sido diagnosticadas em outros lugares, correta ou incorretamente, como autistas.
Serão todos os diagnósticos de autismo essencialmente equívocos? Não, nem todos. Estimo que mais de 90% das crianças diagnosticadas com autismo que vi foram erroneamente diagnosticadas em outros locais por profissionais que utilizaram o DSM. No entanto, houve algumas crianças que atenderam aos critérios originais mais intensos e focados, que remontam a 1943.
Neste artigo, ocasionalmente usei o termo "genuinamente autistas". Com isso, refiro-me a crianças que evidenciam um extremo afastamento emocional juntamente com comportamentos perseverantes enraizados. Ou seja, sua apresentação tipifica os dois critérios diagnósticos primários originalmente formulados por Leo Kanner. Reconhecendo que os critérios elásticos de autismo do DSM-5 e DSM-5-TR nem sequer começam a fornecer uma base para um diagnóstico diferencial confiável, achei útil, ao avaliar crianças suspeitas de autismo, manter os critérios focados de Kanner como um ponto de referência mental para uma condição genuinamente autista. A maioria das outras crianças suspeitas de autismo provou ter comportamentos autistiformes (semelhantes ao autismo), mas não autismo real. A vasta maioria das crianças que encontrei requereu um trabalho clínico sensível para decifrar as causas raízes de seus sintomas de desenvolvimento autistiformes, embora não autistas.
E se, utilizando os critérios estritos de Kanner, o diagnóstico de autismo se mostrar preciso, ainda há esperança para a criança genuinamente autista? Sim! No meu consultório, as mudanças positivas começam, antes de tudo, descartando o diagnóstico e a mentalidade focados nos sintomas e, em seguida, buscando evidências da criança por trás dos sintomas. Isso significa procurar faíscas de habilidade de desenvolvimento que podem ser atiçadas em uma calorosa fogueira desenvolvimental.
O próximo passo requer uma atenção minuciosa às influências emocionais, sensoriais, fisiológicas e contextuais no desenvolvimento. Quais fatores podem estar impedindo o desenvolvimento normativo da comunicação social?
Descobri que adaptar as estratégias de jogo interativo e desenvolvimental do brilhantemente concebido modelo DIRFloortime dos doutores Serena Wieder e Stanley Greenspan provou oferecer um meio muito mais confiável de avaliar as forças e fraquezas desenvolvimentais das crianças do que simplesmente contabilizar sintomas superficiais, como propõe o DSM. Interações baseadas em jogos DIR com uma criança fornecem um perfil dinâmico e descritivo em tempo real. A questão que então motiva o trabalho não é "O que esta criança tem?" mas sim "No que esta criança pode se tornar?"
A filosofia excepcional e os métodos do falecido e corajoso psicólogo educacional Reuven Feuerstein forneceram inspiração, visão, metodologia e terminologia alternativas. O trabalho de vida de Feuerstein foi enraizado em uma crença inabalável no potencial de modificabilidade como uma característica intrínseca do ser humano. Seus métodos otimistas, não convencionais e focados nas forças de trabalhar com crianças e adultos com necessidades especiais forneceram o terreno fértil para um pensamento criativo e fora da caixa sobre o autismo, desimpedido pela necessidade convencional de um diagnóstico. A noção focada nas forças de Feuerstein de procurar por "ilhas de normalidade" e fazer essas ilhas crescerem em continentes verdadeiros se alinha perfeitamente com a noção de círculos de comunicação do DIRFloortime. Em vez de usar a lista de verificação de sintomas do DSM, procuro por ilhas de normalidade. O que fazer com elas? Criar cadeias cada vez mais longas de círculos de comunicação. O resultado tem sido frequentemente mágico no desenvolvimento, à medida que as crianças crescem em força e gradualmente abandonam seus sintomas autistiformes.
Frequentemente, o autismo é tratado como uma "doença terminal", na qual melhorias podem ser buscadas, mas da qual uma recuperação total não é esperada. Que tristeza e quão injustificado isso é. Tive a sorte de trabalhar com colegas inspirados e de ter sido capaz de fundir métodos alternativos e eficazes de avaliação e tratamento do autismo focados no desenvolvimento. Esses métodos se concentraram nas forças das crianças, não nos sintomas, e com resultados tão encorajadores.
É importante lembrar que nem toda dificuldade de desenvolvimento tem um rótulo específico. Nem todas as dificuldades de desenvolvimento requerem rótulos diagnósticos. É muito mais importante entender o que está acontecendo com uma criança fisiológica, emocional e contextualmente do que rotulá-la. Essa é uma realidade clínica que é muito difícil para profissionais que trabalham em uma estrutura focada em sintomas e baseada em diagnósticos internalizar e apreciar. Acredito que um trabalho clínico eficaz só pode começar quando deixamos de lado o diagnóstico de autismo e nos esforçamos para alcançar, entender e ajudar a criança por trás dos sintomas. Isso é o que conta.
Shoshana Levin Fox, EdD, é uma psicóloga infantil, terapeuta de jogo, especialista em autismo e autora do livro "An Autism Casebook for Parents and Practitioners: The Child Behind the Symptoms". Ela compartilha sua vasta experiência no uso de pensamento criativo e métodos baseados em jogo para avaliar e tratar crianças pequenas autistas em inúmeras apresentações em conferências mundiais e publicações profissionais.
Fonte: Mad in America